दुर्लभ रोग दिवस 2025: महत्व, इतिहास और भारत में दुर्लभ रोग

परिचय: दुर्लभ रोग दिवस 2025

दुर्लभ रोग दिवस (Rare Disease Day) हर साल फरवरी के अंतिम दिन (28 फरवरी या लीप वर्ष में 29 फरवरी) को मनाया जाता है। इस दिन को मनाने का उद्देश्य दुर्लभ रोगों से पीड़ित लोगों के प्रति जागरूकता फैलाना और उनके अधिकारों, इलाज और जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए समर्थन प्राप्त करना है। दुर्लभ रोगों से पीड़ित लोग अक्सर चिकित्सा, सामाजिक और आर्थिक चुनौतियों का सामना करते हैं, जिन्हें पहचानने और हल करने के लिए इस दिवस का आयोजन किया जाता है।

दुर्लभ रोग क्या हैं?

दुर्लभ रोग (Rare Diseases) ऐसे विकार होते हैं जो बहुत कम लोगों में देखे जाते हैं। यूरोपीय संघ के अनुसार, दुर्लभ रोग वे होते हैं जो 2,000 में से 1 व्यक्ति को प्रभावित करते हैं। ये रोग अनुवांशिक हो सकते हैं, जबकि कुछ रोग पर्यावरणीय कारणों से भी उत्पन्न हो सकते हैं।

दुर्लभ रोगों के उदाहरण:

• थैलेसीमिया: यह एक रक्त विकार है जिसमें शरीर पर्याप्त मात्रा में हीमोग्लोबिन का उत्पादन नहीं कर पाता।
• हंटिंगटन रोग: यह एक न्यूरोलॉजिकल विकार है जो मस्तिष्क की कोशिकाओं को प्रभावित करता है।
• मस्कुलर डिस्ट्रॉफी: यह एक मांसपेशी संबंधी रोग है, जो मांसपेशियों को कमजोर कर देता है।
• गौचर रोग: यह एक आनुवंशिक विकार है, जिसमें शरीर में वसा की अत्यधिक मात्रा जमा हो जाती है।
• स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA): यह एक दुर्लभ न्यूरोमस्कुलर विकार है।

दुर्लभ रोग दिवस का इतिहास

दुर्लभ रोग दिवस की शुरुआत 2008 में यूरोपीय संगठन फॉर रियर डिसीज़ (EURORDIS) द्वारा की गई थी। पहली बार यह दिवस 29 फरवरी 2008 को मनाया गया, जो एक दुर्लभ तिथि मानी जाती है। इस दिन को चुने जाने का उद्देश्य यह संदेश देना था कि दुर्लभ रोग भी उतने ही महत्वपूर्ण हैं जितने अन्य स्वास्थ्य मुद्दे। समय के साथ, इस दिवस का आयोजन वैश्विक स्तर पर होने लगा और अब इसे लगभग 100 से अधिक देशों में मनाया जाता है।

दुर्लभ रोग दिवस के उद्देश्य

1. जागरूकता फैलाना: दुर्लभ रोगों के बारे में आम जनता, सरकार और स्वास्थ्य संगठनों के बीच जागरूकता बढ़ाना।
2. नीति निर्माण: सरकार को नीतियां बनाने के लिए प्रेरित करना ताकि दुर्लभ रोगों से ग्रसित व्यक्तियों को उचित इलाज मिल सके।
3. सहायता प्रदान करना: रोगियों और उनके परिवारों को भावनात्मक और आर्थिक सहायता प्रदान करना।
4. शोध को प्रोत्साहन: दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए अनुसंधान को बढ़ावा देना।
5. सामाजिक स्वीकृति: दुर्लभ रोगों से पीड़ित लोगों के प्रति समाज में स्वीकृति और समानता की भावना को बढ़ावा देना।

दुर्लभ रोग दिवस 2025 की थीम

दुर्लभ रोग दिवस 2025 की थीम है: “More Than You Can Imagine” (आपकी कल्पना से अधिक)। यह थीम उन चुनौतियों और अनुभवों को उजागर करती है, जिनका सामना दुर्लभ रोगों से पीड़ित लोग करते हैं, और यह बताती है कि ये स्थितियाँ हमारे समाज को किस प्रकार प्रभावित करती हैं। इस थीम के माध्यम से, जागरूकता बढ़ाने और दुर्लभ रोगों से प्रभावित व्यक्तियों के लिए बेहतर समर्थन और संसाधन उपलब्ध कराने पर जोर दिया गया है।

दुर्लभ रोगों से जुड़ी चुनौतियाँ

• निदान में देरी: लक्षणों की जटिलता और विशेषज्ञों की कमी के कारण निदान औसतन 5-7 वर्ष देरी से होता है।
• उपचार की उच्च लागत: “ऑर्फन ड्रग्स” (दुर्लभ रोगों की दवाएं) महंगी और आयात पर निर्भर हैं। उदाहरणार्थ, स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) का इलाज 16-18 करोड़ रुपये तक खर्चीला है।
• अवसंरचना का अभाव: देश में केवल कुछ ही विशेषज्ञ केंद्र हैं, जैसे AIIMS और पीजीआई।
• सामाजिक कलंक: रोगियों को शिक्षा और रोजगार में भेदभाव का सामना करना पड़ता है।

भारत में दुर्लभ रोगों की स्थिति

भारत में दुर्लभ रोगों से निपटने के लिए राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (NPRD 2021) को लागू किया गया। इस नीति के तहत दुर्लभ रोगों के इलाज में सहायता के लिए वित्तीय समर्थन प्रदान किया जाता है। इसके अलावा, AIIMS जैसे बड़े अस्पताल दुर्लभ रोगों के इलाज में विशेषज्ञता विकसित कर रहे हैं।

दुर्लभ रोगों के प्रति सरकार की भूमिका

• राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 (NPRD): इस नीति में एक बार में 20 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता का प्रावधान है।
• आयुष्मान भारत: दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए इस योजना के तहत वित्तीय सहायता प्रदान की जाती है।
• शोध संस्थानों की स्थापना: सरकार दुर्लभ रोगों पर शोध के लिए विशेष संस्थानों की स्थापना कर रही है।
• फार्मास्युटिकल समर्थन: दुर्लभ दवाओं के विकास को बढ़ावा देने के लिए फार्मास्युटिकल कंपनियों को सहायता प्रदान की जा रही है।

दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD), 2021

भारत सरकार ने दुर्लभ बीमारियों के उपचार और जागरूकता के लिए राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (National Policy for Rare Diseases – NPRD), 2021 को लागू किया। इसका मुख्य उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों की व्यापकता और प्रभाव को कम करना है और रोगियों को उपचार के लिए उचित वित्तीय और चिकित्सा सहायता प्रदान करना है।

NPRD, 2021 के मुख्य उद्देश्य

बीमारियों का वर्गीकरण: NPRD ने दुर्लभ बीमारियों को उनकी उपचार आवश्यकताओं के अनुसार तीन समूहों में वर्गीकृत किया है:

1. समूह 1: ऐसे विकार जो एक बार के उपचार से ठीक किए जा सकते हैं।
2. समूह 2: ऐसे रोग जिनके लिए दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है, लेकिन उनकी उपचार लागत अपेक्षाकृत कम है।
3. समूह 3: इसमें वे रोग शामिल हैं जिनका उपचार उपलब्ध है, लेकिन उनकी लागत अधिक है और रोगी चयन में भी चुनौतियाँ होती हैं।

वित्तीय सहायता

NPRD, 2021 के तहत, दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए निम्नलिखित वित्तीय सहायता का प्रावधान है:

1. राष्ट्रीय आरोग्य निधि (RAN): निर्दिष्ट दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित रोगियों को अधिकतम 20 लाख रुपए की आर्थिक सहायता प्रदान की जाती है।
2. अंब्रेला योजना: किसी भी दुर्लभ रोग से ग्रसित रोगी को उत्कृष्टता केंद्र (COE) में उपचार के लिए अधिकतम 50 लाख रुपए तक की वित्तीय सहायता उपलब्ध है।

उत्कृष्टता केंद्र (COE)

NPRD, 2021 के तहत भारत में विशिष्ट चिकित्सा संस्थानों को उत्कृष्टता केंद्र (Centers of Excellence) के रूप में मान्यता दी गई है। ये केंद्र दुर्लभ रोगों के उपचार, निदान और अनुसंधान में विशेषज्ञता प्रदान करते हैं। इन केंद्रों का उद्देश्य है:

• रोगियों को सही समय पर सटीक निदान प्रदान करना।
• दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए उन्नत चिकित्सा सुविधाएँ उपलब्ध कराना।
• रोगियों और उनके परिवारों को परामर्श और समर्थन देना।

NPRD, 2021 की चुनौतियाँ

1. अपर्याप्त जागरूकता: दुर्लभ रोगों के बारे में समाज और चिकित्सा क्षेत्र में जागरूकता की कमी है।
2. उच्च लागत: दुर्लभ रोगों के उपचार की लागत बहुत अधिक होती है, जिससे कई रोगी आर्थिक सहायता के बिना इलाज नहीं करवा पाते।
3. सीमित विशेषज्ञता: भारत में दुर्लभ रोगों के लिए विशेषज्ञ डॉक्टरों और चिकित्सा संस्थानों की संख्या सीमित है।
4. दवाओं की उपलब्धता: दुर्लभ दवाओं का उत्पादन सीमित है, जिससे उनकी कीमतें बहुत अधिक होती हैं।

दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD), 2021 की न्यूनताएँ और आलोचनाएँ

हालांकि राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति (NPRD), 2021 एक सराहनीय पहल है, लेकिन इसे लागू करने के दौरान कुछ महत्वपूर्ण कमियाँ और चुनौतियाँ सामने आई हैं। ये निम्नलिखित हैं:

अपर्याप्त वित्तीय सहायता:

• नीति के तहत 20 लाख से 50 लाख रुपए तक की वित्तीय सहायता का प्रावधान किया गया है।
• लेकिन दुर्लभ बीमारियों का उपचार अत्यधिक महंगा होता है और कई मामलों में यह राशि अपर्याप्त साबित होती है।
• कई रोगियों के लिए दवाइयों और चिकित्सा उपकरणों की लागत भी इस सीमा को पार कर जाती है।

सीमित पहुँच और सुविधाएँ:

• नीति के अंतर्गत उत्कृष्टता केंद्र (COE) की संख्या सीमित है, जिससे सभी रोगियों को इन सेवाओं का लाभ नहीं मिल पाता।
• ग्रामीण और दूरदराज के क्षेत्रों में दुर्लभ रोगों के उपचार और निदान की सुविधाएँ लगभग न के बराबर हैं।
• रोगियों को COE तक पहुँचने के लिए लंबी दूरी तय करनी पड़ती है, जिससे उनके उपचार में देरी होती है।

जागरूकता की कमी:

• दुर्लभ बीमारियों को लेकर सार्वजनिक और चिकित्सा समुदाय में जागरूकता का अभाव है।
• शुरुआती लक्षणों को सही समय पर पहचानने और निदान में देरी हो जाती है।
• नीति के तहत जागरूकता अभियानों का संचालन अभी तक प्रभावी ढंग से नहीं हो पाया है।

उपचार और अनुसंधान का अभाव:

• दुर्लभ बीमारियों के लिए उपचार और अनुसंधान में भारत अभी भी विकसित देशों से पीछे है।
• इन बीमारियों के लिए नई दवाओं और चिकित्सा तकनीकों के विकास पर पर्याप्त ध्यान नहीं दिया गया है।
• NPRD, 2021 में शोध और नवाचार के लिए वित्तीय प्रोत्साहन का कोई ठोस प्रावधान नहीं है।

उच्च दवाओं की लागत और उपलब्धता की समस्या:

• दुर्लभ बीमारियों के लिए आवश्यक दवाइयाँ और चिकित्सा उपकरण महंगे होते हैं और अक्सर भारत में उपलब्ध नहीं होते।
• नीति में इन दवाओं के लिए मूल्य नियंत्रण या सब्सिडी की व्यवस्था नहीं है।
• आयातित दवाओं पर निर्भरता के कारण उनकी आपूर्ति और लागत में बाधाएँ आती हैं।

रोगी चयन में पारदर्शिता की कमी:

• वित्तीय सहायता और इलाज के लिए रोगी चयन प्रक्रिया में पारदर्शिता का अभाव देखा गया है।
• कई रोगियों ने शिकायत की है कि नीति के तहत उन्हें वित्तीय सहायता प्राप्त करने में कठिनाइयाँ होती हैं।

दीर्घकालिक उपचार का अभाव:

• NPRD, 2021 के तहत दीर्घकालिक उपचार के लिए कोई व्यापक योजना नहीं है।
• कुछ दुर्लभ बीमारियों के मरीजों को आजीवन दवाइयों और चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होती है, लेकिन इसके लिए नीति में कोई स्पष्ट प्रावधान नहीं है।

सुधार के सुझाव

1. वित्तीय सहायता में वृद्धि: वित्तीय सहायता की सीमा बढ़ाकर इसे मरीजों की वास्तविक जरूरतों के अनुसार बनाया जाए।
2. उत्कृष्टता केंद्रों का विस्तार: ग्रामीण और दूरदराज के क्षेत्रों में भी अधिक संख्या में COE स्थापित किए जाएँ।
3. जागरूकता अभियान: दुर्लभ बीमारियों के प्रति समाज में जागरूकता बढ़ाने के लिए राष्ट्रीय स्तर पर अभियान चलाए जाएँ।
4. शोध और विकास को बढ़ावा: नई दवाओं और उपचार विधियों के विकास के लिए शोध को प्रोत्साहित किया जाए।
5. दवाओं की उपलब्धता: दुर्लभ बीमारियों की दवाओं की उपलब्धता और कीमतों को नियंत्रित करने के लिए नीति बनाई जाए।
6. पारदर्शिता सुनिश्चित करना: वित्तीय सहायता और रोगी चयन प्रक्रिया में पारदर्शिता सुनिश्चित की जाए।

कैसे मनाया जाता है दुर्लभ रोग दिवस?

• संगोष्ठियों और कार्यशालाओं का आयोजन: मेडिकल कॉलेजों, अस्पतालों और संगठनों द्वारा दुर्लभ रोगों पर जागरूकता फैलाने के लिए कार्यक्रम आयोजित किए जाते हैं।
• सामाजिक मीडिया अभियान: दुर्लभ रोगों से जुड़े जागरूकता संदेश सोशल मीडिया पर फैलाए जाते हैं।
• प्रकाश अभियान: कई प्रसिद्ध भवनों और स्मारकों को दुर्लभ रोगों के प्रतीक रंग (नीला, गुलाबी और हरा) में रोशन किया जाता है।
• रोगियों की कहानियाँ: दुर्लभ रोगों से जूझ रहे लोगों की कहानियाँ साझा की जाती हैं ताकि समाज उनके संघर्ष को समझ सके।
• फंडरेज़िंग: दुर्लभ रोगों के इलाज और शोध के लिए धन जुटाने के उद्देश्य से दान और फंडरेज़िंग कार्यक्रम आयोजित किए जाते हैं।

दुर्लभ रोगों से निपटने के लिए सुझाव

• समय पर निदान: दुर्लभ रोगों की शीघ्र पहचान के लिए उन्नत परीक्षण और निदान तकनीकों का उपयोग किया जाना चाहिए।
• सस्ती दवाइयाँ: दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए सस्ती और सुलभ दवाओं का विकास होना चाहिए।
• मानसिक समर्थन: दुर्लभ रोगों से ग्रसित लोगों को मानसिक और भावनात्मक समर्थन प्रदान करने के लिए काउंसलिंग सेवाएँ उपलब्ध करानी चाहिए।
• अनुसंधान को बढ़ावा: दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए अधिक से अधिक शोध कार्यक्रमों को वित्त पोषित किया जाना चाहिए।
• सामाजिक जागरूकता: दुर्लभ रोगों के प्रति समाज में संवेदनशीलता और जागरूकता लाने के लिए विभिन्न अभियान चलाए जाने चाहिए।

निष्कर्ष

दुर्लभ रोग दिवस 2025 एक ऐसा महत्वपूर्ण अवसर है जो दुर्लभ रोगों से प्रभावित लोगों की पीड़ा को समझने और उन्हें बेहतर जीवन देने की दिशा में काम करने का संदेश देता है। हमें मिलकर दुर्लभ रोगों के प्रति जागरूकता बढ़ाने, नीति निर्माण को सुदृढ़ करने और रोगियों को उचित समर्थन देने के लिए प्रयास करना चाहिए। यह दिन हमें सिखाता है कि समाज के हर व्यक्ति को समान अधिकार और सम्मान मिलना चाहिए, चाहे उनकी स्वास्थ्य स्थिति कुछ भी हो।